Mi hija tiene autismo. ¿Qué pasa?

Francesc Sistach es padre de una niña de 11 años con autismo. Des del día que recibió el diagnóstico no ha dejado de luchar para mejorar las condiciones de vida de su hija. Sus esfuerzos le han llevado a crear Specialisterne, una empresa que se dedica a formar a personas con el síndrome de Asperger y con otros trastornos del espectro autista para poder incorporarlos al mercado laboral de forma exitosa. 

La empresa ofrece a las personas con este tipo de diagnóstico un plan de formación para que puedan adaptarse al mundo laboral y, de este modo, aportar sus valiosas cualidades a las empresas que decidan adquirir sus servicios. La capacidad de concentración superior a la media que presentan algunas personas con este tipo de diagnóstico, así como la habilidad para prestar atención a los detalles y la capacidad de memorizar les hacen muy capaces en entornos como la informática o el manejo de datos. 

Francesc Sistach fue el invitado en nuestro último Cine Fórum, y su testimonio nos acercó un poco más a una enfermedad que, como él explica, “está ahí pero no se ve”. El autismo supone un esfuerzo titánico tanto para quien lo sufre como para sus familias y, en la mayoría de casos, los escasos recursos que se destinan des de las administraciones y el desconocimiento de una gran parte de la población dificultan su tratamiento.

A partir del caso de superación que nos cuenta, Life Animated acercó a las personas asistentes a la temática de una forma optimista y positiva. El documental narra la historia de Owen Suskind, un joven estadounidense con autismo regresivo que consiguió comunicarse con su familia a través de los diálogos y las historias de las películas de Walt Disney. 

La entrañable historia de Owen sirvió como premisa perfecta para iniciar una emotiva sesión de debate que se centró sobre todo en el desconocimiento y la estigmatización con respecto al autismo, la falta de recursos para tratarlo, la dificultad y el sufrimiento de las familias para luchar contra estos factores y la necesidad de que empresas y organizaciones como la de Francesc Sistach abran camino. 

La invisibilidad 

El trastorno del espectro autista afecta a un 1 % de la población mundial. “Aunque el número de diagnósticos ha aumentado, sigue siendo un trastorno mucho menos conocido que, por ejemplo, el síndrome de Down”, explicaba Francesc respondiendo a una de las intervenciones de la noche, que se refirió al desconocimiento total que había de la enfermad unos años atrás, cuando simplemente se diagnosticaban problemas mentales y se internaba al afectado en un centro de salud mental. “Hoy en día se diagnostica más, pero sigue siendo invisible”, explicó Sistach, “aunque el diagnóstico permite realizar más tratamiento”. 

Pero el tardío reconocimiento por parte de la comunidad médica no es el único problema de invisibilidad para este trastorno. La sociedad sigue estigmatizando el autismo. “Son cualquier cosa menos nini: el 80 o 90 % quieren estudiar o trabajar, pero el mismo 80 o 90 % temen no conseguirlo con los recursos que se les dan”, subrayaba Francesc.  

La mayoría de intervenciones instaron a un cambio de mentalidad, con el fin de dejar atrás los prejuicios y reducir el rechazo. «Si voy con mi hija por la calle y, sin querer, le da un golpe a una persona, acostumbro a ocultar que mi hija tiene autismo para que no pongan la etiqueta de “los niños autistas pegan”», explicaba Sistach para ejemplificar la estigmatización que sufren las personas con autismo. Sin embargo, defendió el hecho de reconocer abiertamente el problema de su hija si no se trataba de situaciones de este tipo. “Mi hija tiene autismo, qué pasa.” 


Falta de recursos

Una de las reivindicaciones más recurrentes durante el debate fue la falta de recursos que se destinan para ayudar a las familias afectadas por el autismo a tratar el trastorno. Los 45 minutos de psicólogo a la semana que se ofrecen a los niños resultan totalmente insuficientes, y esto deja en muy mal lugar a los padres que no tienen suficientes recursos económicos para llevar a su hijo a un centro especializado o para recibir ayuda personalizada. En el debate contamos con la presencia de algunos padres con hijos con autismo que expresaron su frustración a causa de la poca ayuda que reciben por parte de las administraciones. “Hemos sido los últimos en ponernos a la cola y, cuando llegamos, ya no quedaban recursos para nuestros casos”, explicaba Francesc, que acabó concluyendo: “De momento parece que no hay solución al problema de los recursos; lo único que podemos hacer, y debemos hacer, es seguir quejándonos.” 


Abriendo camino

“Lo mejor que podría hacer para mi hija es emigrar a un país con más facilidades para tratar el autismo, pero es difícil, y no todo el mundo tiene los recursos para hacerlo.” De esta forma explicaba Francesc uno de los motivos por los que decidió empezar con el proyecto de Specialisterne: “intentamos traer los recursos del extranjero para dar más facilidades a estas personas”. 

Algunos padres preocupados preguntaron a Francesc si los grados más graves de autismo o los chicos con otras inquietudes que no sean la informática o el manejo de datos tenían un sitio dentro de Specialisterne. Sistach explicó la clara intención que tiene la empresa de expandirse y llegar a tantos casos como les sea posible, pero que, de momento, para que el proyecto resultara sostenible, necesitaban moverse en este mercado. “El día que lleguen las subvenciones por parte del gobierno y nuestra situación sea más favorable, intentaremos abrirnos más.” Actualmente en Catalunya solo hay dos centros especializados exclusivamente en autismo: la Fundació Autisme Mas Casadevall y la propia Specialisterne. 

Una de las intervenciones más especiales y emotivas del debate fue la de Sandra Arévalo (EMBA BCN-Q, 2016), fundadora de la empresa Talent Revolution, que se dedica a ayudar a personas con problemas de horario laboral a encontrar trabajo. Sandra explicó que su empresa había decidido contratar a algunos de los consultores que se forman en Specialisterne y que el resultado había sido inmejorable. Expresó su agradecimiento a Francesc Sistach, quien, totalmente sorprendido, le agradeció sus palabras: “Somos una empresa con más ánimo que lucro, y tus palabras nos dan mucho ánimo.” 

La conversación terminó con el positivo mensaje del director de Formación de Specialisterne, José Segundo, quien quiso mandar un mensaje lleno de optimismo a todas las familias que luchan contra el autismo, así como animar a todos los padres con hijos con problemas de autismo presentes en el debate. “Todo esfuerzo vale la pena, y al final la lucha siempre conlleva unos premios.”